tot ziens Imke! ( deel 8 )

1 februari 2006

Het is weer zo ver. We vertrekken terug naar Gent voor haar 2e operatie. De ontvangst en begeleiding is deze keer wel in orde en we krijgen een ruime kamer ter beschikking met het nodige comfort. De kamer bestaat zelfs uit 3 kleine kamertjes met een echt bed, Tv, telefoon en een ijskastje. We voelen ons hier goed. Imke moet wel nog onderzocht worden omdat ze dikwijls overgeeft. Er kan en mag absoluut geen voeding ( of speeksel ) door o.a. reflux in haar longen terecht komen. Tijdens dit onderzoek dat plaatsheeft net na haar voeding legt men haar op een grote tafel en moet ik haar wat ondersteunen. De tafel draait naar alle kanten om te zien of er geen voedsel terug komt via de slokdarm. Gelukkig is dit niet het geval want anders moest er nog een extra operatie gebeuren. Ondertussen is men ook gestart met de verzorging van haar ontstoken wondje aan de pegsonde op haar buikje. Tot onze grote ontzetting kan men de bovenkant van die pegsonde lostrekken om zo veel beter de wonde te kunnen verzorgen! Het is absoluut schandalig dat niemand ons dit ooit wist te vertellen! Vandaar waarschijnlijk dat Imke de laatste tijd veel pijn had na de voeding. We zijn met rede ( nog maar eens ) zwaar teleurgesteld in de medische wereld. Heeft Imke nog niet genoeg pijn moeten doorstaan dan!!!

2 februari

Vandaag is het tijd voor de hartcatheterisatie waarbij men via een ader of slagader een catheter opvoert tot in haar hartje om daar te kunnen kijken hoe het met haar hart en bloeddruk gesteld is. Ook deze operatie duurt weer veel langer dan voorzien omdat haar liesaders te klein zijn ( zowel haar linkse als haar rechter lies ) . Dan heeft men besloten om de catheter via de halsslagader naar haar hart op te voeren. Dit is echter veel complexer omdat deze ader meer kronkels heeft dan de aders aan haar lies. Hierdoor duurt de operatie veel langer. Als Imke wakker is mag ze terug naar de kamer. Freija is doodop en gaat wat slapen. Imke moet nu nog een paar dagen herstellen van deze lastige ingreep.

3 febr - 5 febr.

Onze meid doet het prima en ook haar wondjes ( catherisatie, pegsonde ) genezen goed. Op maandag 6 februari gaat de operatie door en aan haar te lage saturaties te zien maar goed ook. We zitten echt wel op deze 'glenn operatie' te wachten want naar we hoorde uit verschillend bronnen zou de ontwikkeling van ons Imke daarna echt kunnen beginnen. Na gesprekken met de chirurg, de kindercardioloog en de psychologe zijn de vooruitzichten redelijk goed. Haar bloed is goed en er is voldoende druk op haar longetjes. De grote vraag is echter hoe haar longetjes deze lichamelijke verandering gaan verdragen en vooral ...ze mag geen enkele infectie krijgen op die longetjes of het wordt voor haar heel kritiek. Imke kan ook moeilijk de kiné oefeningen ( het taponeren ) verdragen want dan gaan haar saturaties sterk dalen. Het weekend is rustig en we genieten van haar. We maken ook nog snel wat foto's en ze krijgt nog heel wat bezoek. Freija krijgt echter de dag voor de operatie krampen in haar buik. Ze heeft er veel last van en moet zelfs overgeven. Het blijkt dat ze in het ziekenhuis een buikgriep heeft opgelopen. Dat kan er nog wel bij vlak voor de operatie! ( laatste foto van Imke)

6 februari 2006

Nu is het zo ver. Freija brengt Imke naar de operatiekamer. Daarna gaat ze nog wat rusten want ze voelt zich ziek. Ik kom wat later met mijn vader naar Gent en we wachten met zijn allen in de kamer van de pediatrie. Het zijn zenuwslopende uren maar in de cafetaria krijg ik telefoon van de chirurg dat de operatie goed en vlot is verlopen. Met nog een half broodje tussen de tanden bel ik Freija op om het goede nieuws te vertellen. We zijn heel erg blij maar op dat moment weten we maar al te goed dat de weg nog zwaar en lang is. We mogen even bij haar komen en zien haar liggen te midden van allerlei spuiten, draden, beademingstoestellen, enz. Imke ziet er verbazend goed uit en we zijn onwaarschijnlijk trots op haar. We spreken haar moed in maar blijven herhalen dat als het te zwaar wordt voor haar ze zelf de beslissing moet nemen of ze verder blijft vechten of niet. We nemen afscheid van haar want we kunnen helemaal niets voor haar doen. We mogen ze zelfs niet even aanraken omdat ze in een lichte slaap wordt gehouden en ze te hard zou reageren op onze aanrakingen of stemmen. Freija is nog altijd ziek en we rijden terug naar huis. Een paar uur later bellen we naar UZ Gent om te vragen hoe het gaat met Imke. Blijkbaar doet ze het heel erg goed want ze is al een tijdje zelfstandig aan het ademen zonder beademingstoestel! Haar longetjes doen het dus toch en haar hartje werkt ondanks deze enorme lichamelijke omschakeling! Dit is veel en veel sneller dan we ooit hadden kunnen hopen en in volle euforie bellen we iedereen op en sturen heel wat berichtjes rond met dit fantastisch nieuws.

7 februari 2006

Om 7 uur 's morgends krijgen we telefoon vanuit Gent. Ze hebben Imke terug aan de beademing moeten leggen want ze kreeg het veel te moeilijk. Toen we dit hoorden bleven we ook nu weer redelijk rustig ( men had ons verwittigd dat dit wel een aantal keren kon voorvallen ) . We zijn zelfs nog terug in slaap gevallen tot op het moment we een 2de keer telefoon kregen een uurtje later. Daar vroeg men ons met een trillende stem om toch maar zo snel mogelijk naar Gent te komen. Onmiddelijk hebben we dan mijn vader en Freija's moeder opgebeld en zijn we in ijl tempo naar Gent gereden. Daar aangekomen hield men ons even tegen aan de ingang van de hartheelkunde op de 5e verdieping. Enkele ogenblikken later komt de hoofdverpleegkundige naar ons met het verschrikkelijk nieuws. Imke is overleden. Wat er dan door je heen gaat is werkelijk onbeschrijfelijk en niet met woorden te beschrijven. Onze dochter heeft de oneerlijke strijd met de natuur verloren! Na een korte aarzeling gaan we naar haar toe. Ze is heel erg mooi zonder al die draadjes in haar lichaampje en zonder plakkers en andere beademingstoestellen ( het lijkt wel of ze op een of andere manier vrij is ). Na een tijdje nemen we ze in onze armen en nemen we ieder op onze manier afscheid van haar. Weten dat dit de laatste keer is dat je haar in je armen kan houden is hartverscheurend en je geeft haar koude lichaam nog heel wat kusjes en knuffels en je praat met haar. Ondanks het intense verdriet zijn we blij dat ze zelf de beslissing heeft genomen om de strijd te staken en dat wij het niet in haar plaats hadden moeten doen. Ze heeft gevochten tot de laatste snik en daar zijn we haar eeuwig dankbaar voor! Rond het middag uur hebben we definitief afscheid van haar genomen en zijn we naar huis gereden. Tijdens de rit naar Antwerpen zie je werkelijk het dagelijks leven aan je voorbij gaan. Je bent weg van deze wereld en alles gaat aan je voorbij; je staat stil en de wereld draait maar door. Toch hebben we nog de moed om die wereld op de hoogte te brengen van het overlijden van Imke.

8 febr.- 10 febr.

Deze dagen worden opgevuld met de voorbereiding voor de engelenmis van Imke. We hebben al snel een afspraak met de begrafenisondernemer en alles loopt redelijk vlot. Het is een grote afleiding om hiermee bezig te zijn maar we willen ook het beste voor haar. De boekjes, prentjes, foto's en zeker haar kistje moeten prachtig worden. Dat is het minste dat we voor haar konden doen. Hier is ook het idee ontstaan om aan iedereen te vragen hun kaarsjes mee te nemen naar de engelenmis.

11 februari

Vandaag is het de engelenmis van Imke. We zien hier enorm tegen op maar het moet gebeuren, we doen het voor haar. De muur van lichtjes vooraan in de kerk was werkelijk onbeschrijfelijk mooi. Omdat zo veel mensen hun kaarsje hadden meegenomen waren we die dag met elkaar verbonden. Het licht gaf ons en Imke warmte. De teksten die voorgelezen werden, de muziek ( jatitsu, afscheid van een vriend, hommage aan Mozart ), de kaarsjes, al die mensen die er bij waren, ... het was heel erg mooi! Het afscheid van haar op het kerkhof was ongelofelijk zwaar en waarschijnlijk het moeilijkste moment van de dag. We zijn blij dat we met ons tweetjes nog even iets hebben kunnen zeggen tegen haar. We zullen je ongelofelijk hard missen meid!

Nooit kunnen we Imke nog eens in onze armen houden, nooit kunnen we haar troosten als ze het moeilijk heeft, nooit heeft ze genoten van een papje of heeft ze gedronken van een borst, nooit zullen we haar weten opgroeien tot een grote meid, nooit zullen we haar eerste woordjes horen, nooit weten we wanneer ze haar eerste stapjes zet of kan fietsen. we zullen heel veel nooit weten van haar maar zeker is wel dat ze ons graag zag en dat we haar altijd heel erg graag blijven zien en nooit zullen vergeten. Kleine meid van me, het ga je heel goed daarboven of waar je ook bent en weet 1 ding heel zeker!!! We zien elkaar zeker terug om 'toepetoepetoep' te doen en...dan zie ik je lachje!

je papa

Verder wil ik ook iedereen via deze weg nog eens bedanken voor de steun en lieve woorden. Iedereen opnoemen is onbegonnen werk maar toch nog een extra dankwoordje aan onze ouders die ons onvoorwaardelijk hebben gesteund en bijgestaan in deze hele moeilijke periode. Al de mensen die hebben gereden voor ons naar Antwerpen en Gent, heel de familie en al onze vrienden, al de mensen die aanwezig waren in de kerk en zeker aan ieder van jullie die Imke in hun hart dragen. Maar vooral Freija wil ik bedanken om zo een fantastische moeder te zijn voor Imke en zichzelf helemaal weg te cijferen voor het welzijn van onze dochter. Ik ben dan ook onwaarschijnlijk trots op haar! Bedankt lieve schat. Je bent de beste mama die er is! Als laatste bedank ik natuurlijk Imke zelf om te zijn wie ze was. Ik ben dan ook heel erg trots dat ik haar papa mag zijn! Imke is nu ergens anders maar haar werk hier was nog niet helemaal af. Ze heeft een zusje of een broertje naar ons gezonden met een gezond hartje 'dat' we in november mogen verwachten. Ook hiervoor kan ik haar niet genoeg bedanken!

ps-je: Het is heel leuk om al jullie reakties te lezen: dus zeker blijven doen en voor de mensen die dit nog niet hebben gedaan of niet weten hoe dat moet: dubbelklikken op ' comments ' onderaan de tekst en je eigen tekst intypen. Al deze lieve woordjes komen samen in haar fotoboekje!

liefs,

Luc, Freija, Imke, en ...?

wat een verjaardag! ( deel 7 )

1 januari 2006

Imke kan en mag niet mee naar huis om oudejaarsavond met ons mee te vieren dus proberen we het toch nog gezellig te maken die avond. Dat is het ook maar we gaan rond 0.30 u.al naar huis. De volgende dag gaat Freija al vroeg naar onze dochter om ze een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ze heeft een rustige nacht achter de rug volgens de verpleegsters maar ze huilt nog vaak en ze heeft regelmatig last van krampen (Rotha virus). Dan slaat ze met haar armpjes en beentjes wild in het rond en heeft ze pijn.

2 jan. - 11 jan.

Nu wordt haar voeding langzaam maar zeker terug opgestart en het is steeds afwachten op haar reactie. Het is voor ons en zeker voor haar geen pretje om voeding te geven en te krijgen. Ze moet nog steeds regelmatig spuwen en haar krampen gaan maar niet weg. Onze kleine meid ziet af. We zorgen er voor dat er steeds iemand van ons 2 bij haar is en dit 24 op 24. We hebben dan ook een goeie band met het verplegend personeel van de pediatrie van Jan Palfijn. Op zaterdag 7 januari verhuizen we naar een grote kind-moeder kamer op dezelfde afdeling. Zo hebben we wat privacy en kunnen we af en toe eens wat mensen ontvangen. Imke doet het elke dag beter en beter maar we moeten haar nog wel regelmatig extra zuurstof geven. Ze wordt wel alerter en levendiger en dit voelt goed aan! Op woensdag 11 januari vertrekken we met eigen vervoer naar UZA waar weer heel wat onderzoeken op het programma staan en om haar pegsonde te plaatsen.

12 jan.

Deze dag is de verjaardag van Freija, ...en wat voor een verjaardag! Het was de bedoeling dat ik haar om 9 uur 's morgends kom aflossen om met Imke die dag verschillende onderzoeken te ondergaan. Het is Freija haar verjaardag en ze moet daar van genieten. Niet dus! Ook nu weer loopt alles in het honderd in UZA. Ze moet samen met Imke de morgend voeding onderbreken voor het eerste onderzoek. Hier worden haar oortjes nog maar eens grondig onderzocht. Op dat moment neem ik over en kan Freija naar huis. Ze vindt echter de auto niet op de parking van het ziekenhuis en ze probeert me verschillende keren te bereiken. Na lang zoeken vindt ze onze wagen maar heeft ze een verkeerde parkingkaart op zak en staat ze vast voor de slagbomen van de parking met een rits auto's achter haar. Hierdoor moet ze terug achteruit om een nieuwe kaart te gaan halen. Eenmaal aangekomen bij haar ouders stort ze in en gaat ze slapen. Later die dag gaat ze met haar mama stoom afblazen in het park. Ondertussen sta ik met Imke op de gang te wachten op de resultaten van haar oortjes. Op de gang dringt men aan om tussen de andere patienten nog snel naar haar oogjes te kijken. Tijdens dit onderzoek wordt een grote lens in haar ogen gestoken om met een soort nachtlampje haar ogen grondig te bekijken. Imke blijft dit verbazend goed ondergaan maar leuk is anders. Op hetzelfde moment krijg ik de gehoorresultaten waaruit blijkt dat er toch een gehoorverlies zou zijn. Ik vertrek met Imke zo snel mogelijk terug naar de kamer want ze moet dringend haar voeding krijgen en ik word het daar grondig beu! Nog maar net binnen vroegen ze om bloed te trekken bij haar. Ze had nog een infuus in haar hoofdje zitten maar dit was volgens de verplegers niet goed genoeg meer. Na een stevige discussie wordt ze dan toch maar geprikt en kon ik haar daarna in mijn armen troosten. Toen ik op de kamer net haar voeding had opgestart komen de mensen van de genetica binnen. Die nemen haar vast en bekijken haar van boven tot onder. Volgens de dokter zou ons Imke toch een syndroom hebben maar weten ze niet het welke. Gelukkig was dit het laatste onderzoek en kon Imke eindelijk eten. Ook voor mij was de maat meer dan vol! Waarschijnlijk had ik iemand iets aangedaan bij nog een onderzoek want Imke werd als een speelbal van hier naar ginder geslingerd. De middag was zalig rustig en Imke slaapt rustig verder, het was voor ons alle 3 een veel te vermoeiende dag!

13 jan - 24 jan

2 Dagen na die vreselijke verjaardag van Freija gaat men de pegsonde plaatsen bij Imke. Dit is een kleine ingreep die eigenlijk al veel eerder had moeten plaatsvinden. Een verpleegster vertelt Freija dat de operatie goed is verlopen en is onmiddellijk weer weg. Imke ziet er prachtig uit zonder die vervelende neussonde en zonder al die plakkers in haar gezichtje. Hopelijk stijgen haar saturaties weer een beetje en kan ze een beetje genieten van haar voeding. We krijgen bezoek van de kindercardioloog die ons meld dat de verschillende onderzoeken uitwijzen dat we bij Imke kunnen spreken van een syndroom. Omdat men geen flauw benul heeft over welk syndroom het zou gaan noemen we het zelf het Imke's syndroom en lachen we de ellende even van ons weg. Imke haar herstel gaat snel en ze doet het goed. Een weekje later mag ze al terug naar Jan Palfijn om nog een aantal dagen te herstellen. Hier wordt terug haar voeding opgedreven en begint ze zowaar terug goed rond te kijken en zelfs af en toe te lachen. Na een paar dagen mag ze zelfs naar huis! Dat we dat nog mogen meemaken!

25 jan - 31 jan.

Deze week doet Imke het heel erg goed. Het is zonder enige twijfel haar beste periode! Ze kijkt flink rond, ze lacht ( af en toe een klein glimlachje ) en ze begint zelfs geluidjes te maken als ze zich goed voelt. Dit is voor ons een onwaarschijnlijk zalig gevoel. Voor de eerste keer voelen we ons ...ouder en spelen we met haar. De voeding verloopt ook heel wat makkelijker door de pegsonde maar ze blijft wel na haar voeding problemen hebben met krampjes of pijn in haar buikje. We verzorgen elke dag haar sonde maar haar wondje begint te zweren. Na een bezoekje aan Jan Palfijn vertelt men ons dat we het prima doen en dat we dit zo verder moeten verzorgen. Ze blijft wel pijn hebben aan haar wondje maar Imke heeft ook heel wat goede momenten. Hier zijn we natuurlijk heel blij om want op 1 februari moeten we terug naar Gent voor haar 2e operatie. We genieten dan ook elke minuut van onze flinke meid!