wat een verjaardag! ( deel 7 )

1 januari 2006

Imke kan en mag niet mee naar huis om oudejaarsavond met ons mee te vieren dus proberen we het toch nog gezellig te maken die avond. Dat is het ook maar we gaan rond 0.30 u.al naar huis. De volgende dag gaat Freija al vroeg naar onze dochter om ze een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ze heeft een rustige nacht achter de rug volgens de verpleegsters maar ze huilt nog vaak en ze heeft regelmatig last van krampen (Rotha virus). Dan slaat ze met haar armpjes en beentjes wild in het rond en heeft ze pijn.

2 jan. - 11 jan.

Nu wordt haar voeding langzaam maar zeker terug opgestart en het is steeds afwachten op haar reactie. Het is voor ons en zeker voor haar geen pretje om voeding te geven en te krijgen. Ze moet nog steeds regelmatig spuwen en haar krampen gaan maar niet weg. Onze kleine meid ziet af. We zorgen er voor dat er steeds iemand van ons 2 bij haar is en dit 24 op 24. We hebben dan ook een goeie band met het verplegend personeel van de pediatrie van Jan Palfijn. Op zaterdag 7 januari verhuizen we naar een grote kind-moeder kamer op dezelfde afdeling. Zo hebben we wat privacy en kunnen we af en toe eens wat mensen ontvangen. Imke doet het elke dag beter en beter maar we moeten haar nog wel regelmatig extra zuurstof geven. Ze wordt wel alerter en levendiger en dit voelt goed aan! Op woensdag 11 januari vertrekken we met eigen vervoer naar UZA waar weer heel wat onderzoeken op het programma staan en om haar pegsonde te plaatsen.

12 jan.

Deze dag is de verjaardag van Freija, ...en wat voor een verjaardag! Het was de bedoeling dat ik haar om 9 uur 's morgends kom aflossen om met Imke die dag verschillende onderzoeken te ondergaan. Het is Freija haar verjaardag en ze moet daar van genieten. Niet dus! Ook nu weer loopt alles in het honderd in UZA. Ze moet samen met Imke de morgend voeding onderbreken voor het eerste onderzoek. Hier worden haar oortjes nog maar eens grondig onderzocht. Op dat moment neem ik over en kan Freija naar huis. Ze vindt echter de auto niet op de parking van het ziekenhuis en ze probeert me verschillende keren te bereiken. Na lang zoeken vindt ze onze wagen maar heeft ze een verkeerde parkingkaart op zak en staat ze vast voor de slagbomen van de parking met een rits auto's achter haar. Hierdoor moet ze terug achteruit om een nieuwe kaart te gaan halen. Eenmaal aangekomen bij haar ouders stort ze in en gaat ze slapen. Later die dag gaat ze met haar mama stoom afblazen in het park. Ondertussen sta ik met Imke op de gang te wachten op de resultaten van haar oortjes. Op de gang dringt men aan om tussen de andere patienten nog snel naar haar oogjes te kijken. Tijdens dit onderzoek wordt een grote lens in haar ogen gestoken om met een soort nachtlampje haar ogen grondig te bekijken. Imke blijft dit verbazend goed ondergaan maar leuk is anders. Op hetzelfde moment krijg ik de gehoorresultaten waaruit blijkt dat er toch een gehoorverlies zou zijn. Ik vertrek met Imke zo snel mogelijk terug naar de kamer want ze moet dringend haar voeding krijgen en ik word het daar grondig beu! Nog maar net binnen vroegen ze om bloed te trekken bij haar. Ze had nog een infuus in haar hoofdje zitten maar dit was volgens de verplegers niet goed genoeg meer. Na een stevige discussie wordt ze dan toch maar geprikt en kon ik haar daarna in mijn armen troosten. Toen ik op de kamer net haar voeding had opgestart komen de mensen van de genetica binnen. Die nemen haar vast en bekijken haar van boven tot onder. Volgens de dokter zou ons Imke toch een syndroom hebben maar weten ze niet het welke. Gelukkig was dit het laatste onderzoek en kon Imke eindelijk eten. Ook voor mij was de maat meer dan vol! Waarschijnlijk had ik iemand iets aangedaan bij nog een onderzoek want Imke werd als een speelbal van hier naar ginder geslingerd. De middag was zalig rustig en Imke slaapt rustig verder, het was voor ons alle 3 een veel te vermoeiende dag!

13 jan - 24 jan

2 Dagen na die vreselijke verjaardag van Freija gaat men de pegsonde plaatsen bij Imke. Dit is een kleine ingreep die eigenlijk al veel eerder had moeten plaatsvinden. Een verpleegster vertelt Freija dat de operatie goed is verlopen en is onmiddellijk weer weg. Imke ziet er prachtig uit zonder die vervelende neussonde en zonder al die plakkers in haar gezichtje. Hopelijk stijgen haar saturaties weer een beetje en kan ze een beetje genieten van haar voeding. We krijgen bezoek van de kindercardioloog die ons meld dat de verschillende onderzoeken uitwijzen dat we bij Imke kunnen spreken van een syndroom. Omdat men geen flauw benul heeft over welk syndroom het zou gaan noemen we het zelf het Imke's syndroom en lachen we de ellende even van ons weg. Imke haar herstel gaat snel en ze doet het goed. Een weekje later mag ze al terug naar Jan Palfijn om nog een aantal dagen te herstellen. Hier wordt terug haar voeding opgedreven en begint ze zowaar terug goed rond te kijken en zelfs af en toe te lachen. Na een paar dagen mag ze zelfs naar huis! Dat we dat nog mogen meemaken!

25 jan - 31 jan.

Deze week doet Imke het heel erg goed. Het is zonder enige twijfel haar beste periode! Ze kijkt flink rond, ze lacht ( af en toe een klein glimlachje ) en ze begint zelfs geluidjes te maken als ze zich goed voelt. Dit is voor ons een onwaarschijnlijk zalig gevoel. Voor de eerste keer voelen we ons ...ouder en spelen we met haar. De voeding verloopt ook heel wat makkelijker door de pegsonde maar ze blijft wel na haar voeding problemen hebben met krampjes of pijn in haar buikje. We verzorgen elke dag haar sonde maar haar wondje begint te zweren. Na een bezoekje aan Jan Palfijn vertelt men ons dat we het prima doen en dat we dit zo verder moeten verzorgen. Ze blijft wel pijn hebben aan haar wondje maar Imke heeft ook heel wat goede momenten. Hier zijn we natuurlijk heel blij om want op 1 februari moeten we terug naar Gent voor haar 2e operatie. We genieten dan ook elke minuut van onze flinke meid!