Imke thuis ( deel 4 )

8 oktober 2005

Imke mag naar huis! Wat hebben we daar lang op moeten wachten, meer dan 2 maanden lang!!! Eerst rijden we nog even langs bij de ouders van Freija om met onze kleine meid te pronken. Kort daarna rijden we naar huis. Het is een fantastisch gevoel om ze bij ons te hebben en te verzorgen maar makkelijk is anders. Niet veel later weent ze heel hard omdat haar temperatuur daalt. Stevig induffelen is de boodschap maar kort daarna heeft ze het te warm. Ook blijft ze nog veel last hebben van slijmpjes en de volgende dag was haar voedingsonde er al uit. Er zat niets anders op dan terug naar het ziekenhuis te rijden en dit na 1 dagje thuis. Het is niet makkelijk de eerste dagen want er zijn geen verpleegsters of dokters in de buurt en er is geen controle meer om haar saturaties en hartslag te meten maar ze is bij ons en we doen ons uiterste best.

9 okt.-14 okt.

Het is goed weer voor de tijd van het jaar en we kunnen regelmatig eens gaan wandelen met haar. We voelen ons echte ouders. Er komt regelmatig bezoek en heel wat mensen kunnen haar voor het eerst van dichtbij zien en eens vastnemen. Wel moeten we er heel hard opletten dat ze niet ziek wordt want dat kan er echt niet bij. De dagelijkse hygiene blijft ontzettend belangrijk. Bij de consultatie met de kinderarts blijkt er een mogelijk probleem te zijn met haar bekken ( omdat ze veel te lang in een zelfde houding zou gelegen hebben ?) dus moeten we met haar terug op controle. Elk bezoek bij de kinderarts blijft een ware beproeving want wat gaat men weer vinden? Heel af en toe stokt haar adem een keer ( door het teveel aan slijmpjes die ze niet verwerkt krijgt) en dat is telkens weer heel beangstigend. Na controle blijkt alles in orde maar we krijgen extra medicatie en motilium. Ze geeft ook heel regelmatig haar voeding terug en we proberen nieuwe voeding uit.

14 okt.- 20 okt.

Tijdens deze periode proberen we terug haar tutje te geven. Helaas moet ze hiervan telkens opnieuw braken. Drinken uit een flesje is onbegonnen werk. Haar algemene ontwikkeling gaat traag vooruit. Echt gericht kijken of glimlachen lukt nog niet. Het ergste nieuws krijgen we later nog te horen. Na 2 gehoortesten blijkt er toch een gehoorprobleem te zijn. Met verbijstering en ongeloof vertellen we het vreselijke nieuws aan onze familie. Is ons Imke doof? Komt dit er ook nog eens bij? Heeft ze ons nooit kunnen horen? Dit lijkt ons zo onwaarschijnlijk dat het niet waar mag zijn!! We zijn er echter zeker van dat ze wel reageerde op geluiden maar deze testen bewijzen ' voorlopig ' het tegendeel. Hoe moeten wij Imke grootbrengen met zulk een grote hartafwijking en met een ernstig gehoor probleem?! Haar hartafwijking hadden we al een plaatsje kunnen geven maar dit er nog eens bij? We zijn op en ten einde raad. Waarom wij?

21 okt. - 31 okt.

Freija is elke minuut van de dag met Imke bezig. Ze is een fantastische mama! Imke krijgt elke dag haar badje en geniet van het warme water. Als ze zich goed voelt volgt ze met haar oogjes enkele voorwerpen en reageert ze op geluidjes. Op ma 25 oktober kan ze met haar mama voor de eerste keer gaan shoppen in het shopping center. Imke is heel rustig en geniet,...net als de mama. Enkele dagen later heeft ze wat aan gewicht verloren. We moeten er op toezien dat ze genoeg voeding binnen blijft houden. Dit is niet makkelijk want haar melkje wordt nog altijd via een spuit in haar maagje gepompt. Deze handeling kan makkelijk een uur duren. Na haar voeding is het best dat we ze niet te veel vastpakken om braken te voorkomen.


1 nov.- 13 nov.

Begin november gaan we voor de eerste keer met de familie en Imke uit eten. Imke is flink en niemand merkt dat ze haar voeding op een andere manier krijgt dan andere baby's. We zijn trotse ouders. Imke heeft nog altijd veel problemen door een teveel aan slijmpjes en moet daardoor regelmatig kokhalzen. Ook de krampjes steken weer de kop op. We merken goed dat ze het dikwijls moeilijk heeft en proberen er altijd te zijn voor haar. Donderdag moeten we terug naar Gent voor een grondig cardiologisch onderzoek. Daar merkt men dat haar hartje goed werkt, haar gewicht in orde is maar dat ze nog in een herstelperiode zit. Haar algemene ontwikkeling blijft daardoor nog traag vooruit gaan. De dokters vertellen ons dat de operatie goed gelukt was maar dat de eerste dagen toch heel kritiek waren. Ze komt dan ook van heel erg ver en we spreken heel de tijd over 'overleven' in plaats van 'ontwikkelen'. Imke is een hele sterke meid en we genieten elke minuut van haar want op 14 nov. moeten we terug naar UZA (voor 2 dagen )om allerlei onderzoeken te ondergaan, o gruwel !!