Imke - de operatie ( deel 2 )

9 augustus 2005

Het is zover! Imke wordt vandaag geopereerd. Met een heel bang hartje vertrekken wij samen met mijn vader en Vera naar Gent. Men vertelde ons de dag voordien dat de operatie rond 1 uur zou beeindigd zijn dus daar aangekomen om 12 uur trekken wij naar de cafetaria voor een aantal koffies. Om 1 uur stipt komen wij aan in de gang van K 12 op de 5e verdieping bij de dienst hartheelkunde. Daar melden we ons aan via een parlefonne zodat men op de hoogte is van onze aanwezigheid. Hier melde men ons dat men even ging kijken om ons iets te laten weten. Wij hebben die man nooit gezien. 13 uur werd 14 uur. 14 uur werd 15 uur, enz. de minuten kropen voorbij en leken een eeuwigheid te duren. We wisten van niets en men was ons dochtertje aan het opereren waarbij de slaagkans bepaald was op 50 %. De zenuwen gierden door onze keel en ondertussen zaten wij daar maar in de gang terwijl er continu mensen voorbij wandelden. Er was geen kamertje voorzien, niets te lezen, geen tv en niemand om met ons te praten laat staan te begeleiden op deze vreselijke dag. Ondertussen was het 17 uur geworden en greep mijn vader één van de dokters bij zijn arm om te vragen of men al iets wist van Imke. Niet veel later kwam de anestisist ( iemand die ons al 3 of 4 keer gepaseerd was) ons vertellen dat de zware ingreep gelukt was en dat men aan het afsluiten was. Een enorm zware last viel van onze schouders want onze flinke dochter had het gehaald. Een uur later kwam chirurg dr. Francois ons melden dat de operatie gelukt was en dat we even bij Imke mochten komen. Het beeld van haar was onbeschrijfbaar. Ze lag daar bedekt onder een dekentje met een muur van spuiten en monitors die allemaal verbonden waren met Imke. Het was een gruwelijk zicht maar we waren enorm trots op onze dochter. Ze had de eerste fase gehaald!!
( uit respect voor haar hebben we voorlopig geen fotos van haar op de blog gezet na haar operatie)

10 augustus 2005

Toen we aankwamen in de intensieve en ons Imke zagen liggen de dag na haar zware operatie hadden we het heel erg moeilijk. Imke was helemaal opgezwollen van het vocht en ze werd in slaap gehouden. De eerste 48 uur waren kritiek en levenbedreigend. Verdriet en onmacht namen de bovenhand. We waren overgeleverd aan de dokters en verpleegsters. Het enige wat wij konden doen was bij haar te zijn en een handje vasthouden als er al een handje vrij was.

11 augustus2005

Vandaag was er een lichte verbetering merkbaar en haar bloedgroep en hartje zijn in orde. De operatie is goed gelukt en men begint stilaan de medicatie en de verdoving af te bouwen.

13 augustus

Elke dag rijden we minstens 1 tot 2 maal heen en weer naar Gent. Zo zijn we gemiddeld een uur of 4 op de baan. We mogen gelukkig regelmatig meerijden met tantes en ouders zodat het voor ons nog een beetje te doen blijft. Maar ...dat is het minste dat we kunnen doen voor ons Imke want zij levert elke dag een harde strijd om te overleven. We kunnen niet genoeg zeggen hoe sterk ze wel is en hoe fier we zijn op onze dochter. We spelen ook elke keer haar liedje 'ja ti tsu' gecomponeerd door Toon en Freija met een origineel muziekdoosje hopende dat ze dit op één of andere manier zou kunnen horen.

14-16 augustus

In deze periode verliest Imke nog altijd veel te weinig vocht. Ze is nog altijd heel opgezwollen en ligt dus ook nog aan de beademing. Dit duurt jammer genoeg al te lang. Probleem is dat ze niet genoeg plast en dus het te veel aan vocht niet ' uitplast'. Ze krijgt daarvoor een nierdialyse ( zijn buisjes door haar buikje om het vocht af te drijven).

17 augustus

Onze dochter ziet er al wat beter uit want tijdens de nacht is ze plots wat vocht verloren. Eindelijk !!De nierdialyse is afgekoppeld en ze reageert en beweegt al iets meer. De medicatie wordt traag maar zeker afgebouwd. Voor het eerst merken we een lichte vooruitgang. We blijven hopen en zijn er steeds voor haar. Het verplegend personeel in de hartheelkundige afdeling is heel vriendelijk en behulpzaam. We vertrouwen de mensen daar voor 100%.

18 augustus

Zonder ons op voorhand ingelicht te hebben is Imke verplaatst naar de neonatologie. O gruwel! Inderdaad, de afdeling waar we zo slecht ontvangen zijn geweest. We willen graag Imke dichter bij ons en vragen ons af of ze niet snel naar Antwerpen kan gebracht worden. Dat was echter nog veel te vroeg en haar toestand was nog veel te slecht.

19 augustus

Vandaag hebben we eindelijk een gesprek met de maatschappelijk werkster die ons goed opvangt. Het heeft veel te lang geduurt maar nu kunnen we eindelijk ons zegje eens doen en door haar komen we ook heel wat te weten over de werking in de neonatologie. We zijn niet te spreken over onze aankomst in Gent en de desbetreffende dokter krijgt dan ook een stevige blaam. Ook hebben we die dag een gesprek met de kindercardioloog van Gent. Hij meld ons dat het een heel complexe ingreep was en dat het bij Imke wel heel kantje boord was de eerste uren. Haar hartje is goed maar ze heeft een gedeeltelijke 'klaplong' wat haar genezing wel nog vertraagt. Haar oedeem (vochtophoping) blijft ons zorgen baren want ze blijft nog opgezwollen. In principe moet ze wat bewegen en wat meer wakker worden om dat verdraaide vocht kwijt te spelen. Imke wordt echter nog altijd beademt en veel bewegen zit er dan ook niet in.

20-23 augustus

Veel verbetering in de situatie is er nog niet te melden. Ze blijft opgezwollen, er komt een buisje bij aan haar borst (om vocht af te laten vloeien), de ondersteuning voor de beademing wordt de ene keer wat lager gezet en de andere keer wat hoger, de sondevoeding wordt ook al snel gestopt (overgeven) en ze produceerd heel veel slijmpjes die men regelmatig moet wegzuigen in haar keeltje. Maar !! Ze reageert op ons en zoekt ons met haar oogjes. Ze zuigt eerst een beetje aan een nat doekje en aan onze vinger dus is ze haar zuigreflex niet verloren.Goed zo flinke meid van ons, wat 'normaal' is voor zo goed als alle andere baby's is voor ons een wonder! Imke is een wonderbaby en iedereen mag het weten!

25-26 augustus

Of dit alles nog niet genoeg was heeft men al het haar van ons Imke afgeschoren om ze beter te kunnen prikken en te verzorgen. Ook krijgen we de vraag of ze bij Imke een nieuwe medicijn mogen uitproberen (bloedverdunner) want zij is een ideaal proefpersoon. Volgens de dokters is ze aan de beterhand maar ze was nog niet eens van de beademing af! Ons antwoord was dan ook resoluut nee ! Niet met ons Imke, nooit van ons leven, ze heeft het al moelijk genoeg! De volgende dag was weer een volgende stap vooruit want de verpleegsters hadden speciaal even gewacht met de verzorging. Zo kon Freija voor de eerste keer in 3 weken tijd ons dochtertje een beetje verzorgen en zelf een proper pampertje aan doen. Dit was genieten.

27augustus -7 september

Alles blijft de volgende dagen hetzelfde. We schrikken wel omdat haar alarmpje regelmatig opspringt. Haar hartje slaat vaak op hol maar volgens de artsen is dit met medicatie op te lossen en inderdaad. De volgende dag is dit terug beter. Ze heeft er nog eens een doorligwonde bij gekregen aan haar hoofdje achteraan en ze blijft maar vocht aanmaken. Zelf de dokters weten niet goed hoe dit komt. We blijven ter plaatse trappelen en het duurt veel te lang!

8 september

Yes !!!!!!! De beademing is weg en Imke ademt helemaal zelfstandig. Dit is een hele grote stap voorwaarts want ze heeft ook veel vocht verloren. Ze is zo mooi en sterk onze kleine meid! Onze vreugde was echter van korte duur want ze moest diezelfde avond nog opgenomen worden in de isoleerkamer. Imke had een ziekehuisbacterie opgelopen in haar hoofdwondje en ze kreeg weer extra antibiotica en morfine om wat rustiger te worden. De volgende dagen zijn moeilijk voor haar want haar bloed is niet altijd even goed en haar parameters zakken af en toe. Toch tuttert ze heel graag op haar tutje en kijkt ze regelmatig in het rond.

12 september

Freija mocht vanavond voor de eerste keer (na meer dan een maand) Imke in haar armen nemen. Dit was een zeer emotioneel moment en zeker ééntje om te koesteren. Na lang wachten in de armen van de mama. Waarom moest dit zo lang duren? Imke doet het goed en men wil zo snel mogelijk met de voeding starten. Hopelijk lukt het.

13 sept-20 sept

Niet dus. Het is voor Imke te moeilijk om te zuigen, te slikken en nog eens te ademen. Ze krijgt terug sondevoedig. Enkele dagen later worden de open wondjes (lies, borst) onder lichte narcose dichtgemaakt. De volgende dag heeft ze het moeilijk, waarschijnlijk van de verdoving de dag voordien. De grootouders mogen nu ook voor het eerst even bij Imke. Ze zijn allemaal in de wolken dat ze haar eens niet van achter het glas en via de spiegel moeten zien. Iedereen kan haar even strelen en aanraken. Normaal gezien mag ze heel binnenkort naar neonatologie B. Maar er zijn nog veel kindjes binnengekomen (vooral met hartafwijkingen!) en dus is er voor Imke geen of weinig plaats meer. Dat is goed nieuws want zo mag ze sneller naar Antwerpen! Eindelijk dichter bij huis. Eindelijk terug naar Antwerpen!