1 februari 2006Het is weer zo ver. We vertrekken terug naar Gent voor haar 2e operatie. De ontvangst en begeleiding is deze keer wel in orde en we krijgen een ruime kamer ter beschikking met het nodige comfort. De kamer bestaat zelfs uit 3 kleine kamertjes met een echt bed, Tv, telefoon en een ijskastje. We voelen ons hier goed. Imke moet wel nog onderzocht worden omdat ze dikwijls overgeeft. Er kan en mag absoluut geen voeding ( of speeksel ) door o.a. reflux in haar longen terecht komen. Tijdens dit onderzoek dat plaatsheeft net na haar voeding legt men haar op een grote tafel en moet ik haar wat ondersteunen. De tafel draait naar alle kanten om te zien of er geen voedsel terug komt via de slokdarm. Gelukkig is dit niet het geval want anders moest er nog een extra operatie gebeuren. Ondertussen is men ook gestart met de verzorging van haar ontstoken wondje aan de pegsonde op haar buikje. Tot onze grote ontzetting kan men de bovenkant van die pegsonde lostrekken om zo veel beter de wonde te kunnen verzorgen! Het is absoluut schandalig dat niemand ons dit ooit wist te vertellen! Vandaar waarschijnlijk dat Imke de laatste tijd veel pijn had na de voeding. We zijn met rede ( nog maar eens ) zwaar teleurgesteld in de medische wereld. Heeft Imke nog niet genoeg pijn moeten doorstaan dan!!!2 februari Vandaag is het tijd voor de hartcatheterisatie waarbij men via een ader of slagader een catheter opvoert tot in haar hartje om daar te kunnen kijken hoe het met haar hart en bloeddruk gesteld is. Ook deze operatie duurt weer veel langer dan voorzien omdat haar liesaders te klein zijn ( zowel haar linkse als haar rechter lies ) . Dan
heeft men besloten om de catheter via de halsslagader naar haar hart op te voeren. Dit is echter veel complexer omdat deze ader meer kronkels heeft dan de aders aan haar lies. Hierdoor duurt de operatie veel langer. Als Imke wakker is mag ze terug naar de kamer. Freija is doodop en gaat wat slapen. Imke moet nu nog een paar dagen herstellen van deze lastige ingreep.3 febr - 5 febr.Onze meid doet het prima en ook haar wondjes ( catherisatie, pegsonde ) genezen goed. Op maandag 6 februari gaat de operatie door en aan haar te lage saturaties te zien maar goed ook. We zitten echt wel op deze 'glenn operatie' te wachten want naar we hoorde uit verschillend bronnen zou de ontwikkeling van ons Imke daarna echt kunnen beginnen. Na gesprekken met de chirurg, de kindercardioloog en de psychologe zijn de vooruitzichten redelijk goed. Haar bloed is goed en er is voldoende druk op haar longetjes. De grote vraag is echter hoe haar longetjes deze lichamelijke verandering gaan verdragen en vooral ...ze mag geen enkele infectie krijgen op die longetjes of het wordt voor haar heel kritiek. Imke kan ook moeilijk de kiné oefeningen ( het taponeren ) verdragen want dan gaan haar saturaties sterk dalen. Het weekend is rustig en we genieten van haar. We maken ook nog snel wat foto's en ze krijgt nog heel wat bezoek. Freija krijgt echter de dag voor de operatie krampen in haar buik. Ze heeft er veel last van en moet zelfs overgeven. Het blijkt dat ze in het ziekenhuis een buikgriep heeft opgelopen. Dat kan er nog wel bij vlak voor de operatie! ( laatste foto van Imke)
6 februari 2006Nu is het zo ver. Freija brengt Imke naar de operatiekamer. Daarna gaat ze nog wat rusten want ze voelt zich ziek. Ik kom wat later met mijn vader naar Gent en we wachten met zijn allen in de kamer van de pediatrie. Het zijn zenuwslopende uren maar in de cafetaria krijg ik telefoon van de chirurg dat de operatie goed en vlot is verlopen. Met nog een half broodje tussen de tanden bel ik Freija op om het goede nieuws te vertellen. We zijn heel erg blij maar op dat moment weten we maar al te goed dat de weg nog zwaar en lang is. We mogen even bij haar komen en zien haar liggen te midden van allerlei spuiten, draden, beademingstoestellen, enz. Imke ziet er verbazend goed uit en we zijn onwaarschijnlijk trots op haar. We spreken haar moed in maar blijven herhalen dat als het te zwaar wordt voor haar ze zelf de beslissing moet nemen of ze verder blijft vechten of niet. We nemen afscheid van haar want we kunnen helemaal niets voor haar doen. We mogen ze zelfs niet even aanraken omdat ze in een lichte slaap wordt gehouden en ze te hard zou reageren op onze aanrakingen of stemmen. Freija is nog altijd ziek en we rijden terug naar huis. Een paar uur later bellen we naar UZ Gent om te vragen hoe het gaat met Imke. Blijkbaar doet ze het heel erg goed want ze is al een tijdje zelfstandig aan het ademen zonder beademingstoestel! Haar longetjes doen het dus toch en haar hartje werkt ondanks deze enorme lichamelijke omschakeling! Dit is veel en veel sneller dan we ooit hadden kunnen hopen en in volle euforie bellen we iedereen op en sturen heel wat berichtjes rond met dit fantastisch nieuws.7 februari 2006Om 7 uur 's morgends krijgen we telefoon vanuit Gent. Ze hebben Imke terug aan de beademing moeten leggen want ze kreeg het veel te moeilijk. Toen we dit hoorden bleven we ook nu weer redelijk rustig ( men had ons verwittigd dat dit wel een aantal keren kon voorvallen ) . We zijn zelfs nog terug in slaap gevallen tot op het moment we een 2de keer telefoon kregen een uurtje later. Daar vroeg men ons met een trillende stem om toch maar zo snel mogelijk naar Gent te komen. Onmiddelijk hebben we dan mijn vader en Freija's moeder opgebeld en zijn we in ijl tempo naar Gent gereden. Daar aangekomen hield men ons even tegen aan de ingang van de hartheelkunde op de 5e verdieping. Enkele ogenblikken later komt de hoofdverpleegkundige naar ons met het verschrikkelijk nieuws. Imke is overleden. Wat er dan door je heen gaat is werkelijk onbeschrijfelijk en niet met woorden te beschrijven. Onze dochter heeft de oneerlijke strijd met de natuur verloren! Na een korte aarzeling gaan we naar haar toe. Ze is heel erg mooi zonder al die draadjes in haar lichaampje en zonder plakkers en andere beademingstoestellen ( het lijkt wel of ze op een of andere manier vrij is ). Na een tijdje nemen we ze in onze armen en nemen we ieder op onze manier afscheid van haar. Weten dat dit de laatste keer is dat je haar in je armen kan houden is hartverscheurend en je geeft haar koude lichaam nog heel wat kusjes en knuffels en je praat met haar. Ondanks het intense verdriet zijn we blij dat ze zelf de beslissing heeft genomen om de strijd te staken en dat wij het niet in haar plaats hadden moeten doen. Ze heeft gevochten tot de laatste snik en daar zijn we haar eeuwig dankbaar voor! Rond het middag uur hebben we definitief afscheid van haar genomen en zijn we naar huis gereden. Tijdens de rit naar Antwerpen zie je werkelijk het dagelijks leven aan je voorbij gaan. Je bent weg van deze wereld en alles gaat aan je voorbij; je staat stil en de wereld draait maar door. Toch hebben we nog de moed om die wereld op de hoogte te brengen van het overlijden van Imke.8 febr.- 10 febr.Deze dagen worden opgevuld met de voorbereiding voor de engelenmis van Imke. We hebben al snel een afspraak met de begrafenisondernemer en alles loopt redelijk vlot. Het is een grote afleiding om hiermee bezig te zijn maar we willen ook het beste voor haar. De boekjes, prentjes, foto's en zeker haar kistje moeten prachtig worden. Dat is het minste dat we voor haar konden doen. Hier is ook het idee ontstaan om aan iedereen te vragen hun kaarsjes mee te nemen naar de engelenmis.11 februari
Vandaag is het de engelenmis van Imke. We zien hier enorm tegen op maar het moet gebeuren, we doen het voor haar. De muur van lichtjes vooraan in de kerk was werkelijk onbeschrijfelijk mooi. Omdat zo veel mensen hun kaarsje hadden meegenomen waren we die dag met elkaar verbonden. Het licht gaf ons en Imke warmte. De teksten die voorgelezen werden, de muziek ( jatitsu, afscheid van een vriend, hommage aan Mozart ), de kaarsjes, al die mensen die er bij waren, ... het was heel erg mooi! Het afscheid van haar op het kerkhof was ongelofelijk zwaar en waarschijnlijk het moeilijkste moment van de dag.
We zijn blij dat we met ons tweetjes nog even iets hebben kunnen zeggen tegen haar. We zullen je ongelofelijk hard missen meid!Nooit kunnen we Imke nog eens in onze armen houden, nooit kunnen we haar troosten als ze het moeilijk heeft, nooit heeft ze genoten van een papje of heeft ze gedronken van een borst, nooit zullen we haar weten opgroeien tot een grote meid, nooit zullen we haar eerste woordjes horen, nooit weten we wanneer ze haar eerste stapjes zet of kan fietsen. we zullen heel veel nooit weten van haar maar zeker is wel dat ze ons graag zag en dat we haar altijd heel erg graag blijven zien en nooit zullen vergeten. Kleine meid van me, het ga je heel goed daarboven of waar je ook bent en weet 1 ding heel zeker!!! We zien elkaar zeker terug om 'toepetoepetoep' te doen en...dan zie ik je lachje!
je papa
Verder wil ik ook iedereen via deze weg nog eens bedanken voor de steun en lieve woorden. Iedereen opnoemen is onbegonnen werk maar toch nog een extra dankwoordje aan onze ouders die ons onvoorwaardelijk hebben gesteund en bijgestaan in deze hele moeilijke periode. Al de mensen die hebben gereden voor ons naar Antwerpen en Gent, heel de familie en al onze vrienden, al de mensen die aanwezig waren in de kerk en zeker aan ieder van jullie die Imke in hun hart dragen. Maar vooral Freija wil ik bedanken om zo een fantastische moeder te zijn voor Imke en zichzelf helemaal weg te cijferen voor het welzijn van onze dochter. Ik ben dan ook onwaarschijnlijk trots op haar! Bedankt lieve schat. Je bent de beste mama die er is! Als laatste bedank ik natuurlijk Imke zelf om te zijn wie ze was. Ik ben dan ook heel erg trots dat ik haar papa mag zijn! Imke is nu ergens anders maar haar werk hier was nog niet helemaal af. Ze heeft een zusje of een broertje naar ons gezonden met een gezond hartje 'dat' we in november mogen verwachten. Ook hiervoor kan ik haar niet genoeg bedanken!
ps-je: Het is heel leuk om al jullie reakties te lezen: dus zeker blijven doen en voor de mensen die dit nog niet hebben gedaan of niet weten hoe dat moet: dubbelklikken op ' comments ' onderaan de tekst en je eigen tekst intypen. Al deze lieve woordjes komen samen in haar fotoboekje!
liefs,
Luc, Freija, Imke, en ...?